Na verdade, a vida tem me dado vários limões nos últimos anos. E olha que alguns tem sido bem azedos, viu?
Bem, no meu último post, contei que consegui a liminar na justiça pra fazer a nova quimioterapia com o Ipilimumab, medicamento de última geração no combate ao melanoma metastático, lembram?
Pois bem. Foram 4 doses, com intervalo de 21 dias entre cada uma. E, milagrosamente, eu, que sou a rainha dos efeitos colaterais, não tive nenhum. Zero enjôo, zero vômitos, zero queda de cabelos, nadica de nada. A não ser uma coceira (quase) insuportável, que me obrigava a andar com uma escova de cabelos pra baixo e pra cima, me coçando. Fiquei com as costas e pernas totalmente arranhadas e tive algum tipo de reação que deixou meu rosto parecendo uma mixirica ponkan… À noite, tinha que tomar remédio pra dormir, pra aguentar a sarna… rsss…. Mas nada que se comparasse aos efeitos da dacarbazina e interferon. Passei praticamente ilesa pelo tratamento.
Após esse período, como o tumor da perna esquerda não cedeu, minha médica achou por bem fazermos algumas sessões de radioterapia pra ajudar no processo. Foram poucas, apenas 5 e passei por elas também muito bem, sem nenhum sintoma ou efeito maior.
O mais difícil agora seria esperar os 60 dias recomendados para realizar o petscan e ver o resultado do tratamento… Parece que duraram 600 meses!!! Mas finalmente, chegou o dia. Acho que eu estava tão ansiosa e esperançosa que nem senti o mal estar costumeiro no pet… nem frio, nem sono, nem enjôo, nem fome. E olha que foram 12 horas de jejum. Saí da clínica já contando os minutos pros 7 dias até pegar o resultado. É aí que entra o limão!!!
O resultado não foi o que eu esperava. Claro, teve um lado bom. Mas teve um lado ruim… e um péssimo!
Como eu já tinha contado pra vocês, havia uma lesão metastática na cauda do pâncreas, uma na coxa esquerda, uma na costela esquerda e uma na coluna lombar. A ótima notícia é que a lesão pancreática sumiu. As notícias boas foram que as lesões da coxa e coluna lombar permanecem estáveis. Não diminuíram, mas também não aumentaram. Em contrapartida, a notícia ruim foi que a lesão da costela esquerda aumentou, praticamente dobrou de tamanho. E ainda tive duas notícias bem ruins, pra não dizer péssimas: duas novas metástases foram detectadas… na costela direita e na medula neural.
O primeiro momento foi de tristeza. Fiquei muda, não comentei, não reclamei. Mas não consegui dormir, chorei bastante e fiquei uns dias “de luto”. Me afastei. Sempre preciso desse tempo pra assimilar melhor as coisas. Mas depois passa. E já passou.
Estou com um pedido pra iniciar uma nova quimioterapia, agora específica para metástases ósseas. Mas ainda não me decidi. Não sei se quero fazer. Ando bem cansada dessas tentativas. Me sinto meio cobaia. O ipilimumab é considerado o que há de melhor para o meu caso e mesmo assim, houve avanço. Então, não sei se vale a pena voltar às químios, retornar a uma medicação inferior, passar por tudo de novo.
Me sinto como se minha vida estivesse sendo provisória, desde que fui diagnosticada. Sempre às voltas com exames, tratamentos, cirurgias, químios, rádios, etc.
Mas isso não é uma coisa absoluta ainda. Estou pesquisando, conversando com outras pessoas, avaliando minha disposição e meu coração, antes de tomar uma decisão.
Ainda não sei se chupo esse limão. Há outras opções. Posso fazer um mojito… uma marguerita… um pisco sour!!!!
Parabéns pelo Blog, o sucesso já está aí : suas palavras!.
Mirinha, tenho acompanhado sua luta e torcido pela sua vitória. Nâo desanime! Vc já venceu vários rounds e tem lidado com o problema de forma muito inteligente e altruista! Que Deus te ilumine sempre! Um grande abraço!
Oi amiga!
Siga em frente, nunca desista. Se tem alguma chance, não a deixe passar.
Jesus está sempre ao seu lado, seja em qual circunstância for.
Se precisar de algo, estou às ordens. Um abraço.
Bom dia Mira! Primeiramente gostaria de parabeniza-la pelo blog e pela força no enfrentamento do melanoma! Suas exposições estão sendo muito motivadoras para mim e minha família. Digo isso, em vista que minh mãe também foi diagnosticada com o melanoma metastático, e apos a primeira cirurgia se espalhou para outros órgãos, apesar de também ter se submetida ao tratamento com interferon! Minha mãe iniciou o tratamento com o Ipilimumab a duas semanas. Todavia ela também está tendo uma coceira insuportável que está se espalhando pelo corpo! Gostaria de lhe perguntar quando que essa reação ao medicamento começou a aparecer e vc e se saberia me indicar algum produto terapêutico que pudessemos usar para que ela consiga amenizar essas reações! E qual o tempo que durou as coceiras? Tenho medo de termos que suspender o tratamento em função desses efeitos colaterais! Outro ponto que gostaria de lhe perguntar seria quanto aos próximos tratamentos que estaria pesquisando para serem iniciados. Tenho informações que no hospital São José em SP estão sendo realizadas pesquisas e tratamento complementares ao ipilimumab! Vi em uma entrevista com o dr. Antônio Carlos Buzaid que serao abertos protocolos de estudos do Ipilimumab x anti-pd1 protocolo este que ja esta aberto no Estados Unidos e Europa! Vc ja teve alguma informação destes novos testes? Se pudermos nos manter em contato acho que podemos de alguma forma nos ajudarmos! Meu email e rodsrods@hotmail.com desejo-lhe toda a força do mundo e que sua cura e de minha mãe seja apenas uma questao de tempo. Pouco tempo! Fica com Deus! Um forte abraço! Rodrigo
Rodrigo, eu que agradeço muito a sua visita e o compartilhamento sobre sua mãe. A gente sempre aprende uns com os outros. Vamos ver se consigo te ajudar de alguma forma…
Bom, o interferon não é muito recomendado pela maioria dos médicos. Há muita polêmica em torno, mas no meu caso, foi ótimo, pois tive um período de remissão de 5 anos. Tanto que em meus relatórios, os médicos se referem às metástases como “tardias”. Segundo os profissionais que já consultei e o que já pesquisei, em geral as metástases aparecem em média até 2 anos após o diagnóstico. Quanto mais tarde elas surgirem, melhor o prognóstico.
Sobre o ipilimumab, eu estou muito confiante. Apesar de todo o terrorismo da bula, o único efeito que eu tive foram mesmo as coceiras. Aliás, aqui em Belo Horizonte, somos 3 pessoas apenas a usar o ipi no Materdei e nenhum de nós apresentou qualquer efeito colateral a não ser as coceiras. Elas começaram uns dois dias depois da primeira dose. Confesso que fiquei meio desesperada no início, usava uma escova de cabelo pra me coçar, tive que tomar remédio pra dormir pra suportar. Mas como já sabia que podia acontecer, fiquei mais calma. E graças a Deus, durou pouco, na terceira dose eu quase não sentia mais. Usava compressas de gelo pra aliviar e minha médica receitou fenergan, mas nem cheguei a comprar. Sou meio problemática com medicamentos, só uso em último caso. Minha sobrinha me falou pra tomar banho com permaganato de potássio, alivia muito. Pergunte aos médicos de sua mãe se eles recomendam pra ela, pois cada caso é único, né?
Já terminei o ipi há dois meses e, apesar de meu último pet ter mostrado novas lesões, ainda assim, acredito que esse quadro pode mudar. O ipi é um anti corpo, então, seu efeito não é imediato como medicações comuns. Ele tem efeito tardio e prolongado.
Eu sou um caso meio à parte, na verdade. Estou, segundo os médicos, completamente fora das estatísticas, já há quase 10 anos em tratamento. E me sinto totalmente bem. Tirando esses perrengues durante o interferon e a dacarbazina (eu sou meio mole pra enjôos), em geral eu passo muito bem. Atualmente, sinto algumas dores, especialmente nas costelas, mas não atribuo somente ao melanoma. A idade também não ajuda muito, né? rsss….
Bom, sobre o Dr. Buzaid, eu já fui recomendada a procurá-lo por algumas pessoas, li bastante sobre ele, acredito que se voc~es puderem consultá-lo, pode ser bom, sim. No meu caso, preferi continuar por aqui porque minha equipe oncológica é excelente, tenho respondido muito bem ao tratamento e um dos meus médicos é especialista em melanoma, fundador do Instituto Biocâncer, o Dr. Alberto Wainstein, e ele já me incluiu em alguns protocolos clínicos. Mas não pude participar porque não tenho as mutações C-Kit e B-Raf. Aliás, sua mãe já fez exames pra ver se ela possui essas mutações? Caso possua, ela ainda tem a opção do vemurafenib. Dá uma olhada nesse blog: http://meubloguezinho-dudu.blogspot.com.br/2011/06/vemurafenib-nova-droga-da-roche.html
E conversem com os médicos dela. Acho que toda tentativa é válida. Estou um pouco reticente quanto ao zometa porque uma amiga usou e não funcionou, a gente fica meio traumatizado, né? Mas já conversei com uma médica especializada em doenças ósseas e ela me explicou como funciona o tratamento e acabei me decidindo. Semana que vem devo iniciar essa nova químio.
Se vc quiser, me passe o telefone da sua mãe por e-mail, nome dela…. quem sabe batemos uns papos, trocamos umas figurinhas. É sempre bom ter alguém que sabe o que estamos passando pra conversar. Estou à inteira disposição pro que eu puder ajudar. Tenho recebido muita ajuda, de diversas formas e pessoas. Isso tem sido fundamental pra mim.
Estarei daqui torcendo por vocês, viu? Um grande abraço pra vc, dá um beijo em sua mãe, diga a ela que permaneça firme, se Deus quiser, sairemos vitoriosas nessa batalha!!!
Meu e-mail é mirabaeta@hotmail.com e estou no Facebook também (Semíramis Baeta). Se vc quiser me adicionar lá, fique a vontade. Beijo!!!
Obrigada pela força, amigas queridas. Como disse, estou avaliando as possibilidades… Vou seguir meu coração. Sei que ele me mostrará o melhor caminho. Beijo a todas!!!
Coragem querida!a sua vida tem sido uma inspiração pra mim..bj grande..
Não tenho palavras . né conselho , mais deixa Deus dirigi sua vida ..te gosto de fato é quero te ver bem .Bjuuuus (…….)
Mira, enqto há vida, há esperança; vou orar pra que sua decisão seja a + acertada. Deus a dirigirá, como sempre o fez. Um abraço!