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Archive for the ‘Sem categoria’ Category

E agora o inimigo pediu reforços.
Há 4 meses, fiz a cirurgia de retirada de duas costelas. Já achei que tava pagando com juros, mas Adão cobrou mais. Cobrou juros sobre juros.
Foi uma cirurgia difícil, um pós muito doloroso. Já com mais de 3 meses, eu ainda sentia muita dor, um incômodo enorme que nunca deixou de me acompanhar desde então. Comecei a ficar com vergonha de me queixar e as pessoas me acharem muito mole. Então, apesar de estar até tomando morfina, fui aguentando, achando que era normal.
Retornei há poucos dias à minha médica pra avaliarmos a cirurgia, repetir o PET e ver o que faríamos dali em diante. O resultado foi um enorme susto. Adão se mudou. Mas mandou novos inquilinos, muitos.

Adão
Quase não reconheci minha imagem no PET, parecia um dálmata. Mais de 20 pontos de metástases espalhadas pelo tronco. Foi um choque muito grande. Até então, nesses mais de 10 anos de luta, sempre aparecia alguma coisa, mas esporadicamente, um ou outro nódulo. E agora, em menos de 4 meses…

PET

Eu sempre soube que o melanoma é assim mesmo, agressivo e traiçoeiro. Mas não imaginei que fosse tanto. A equipe de oncologia optou por um novo tratamento com interleucina. Fiquei com bastante medo. Seriam necessárias internações de 5 dias a cada 15, para a aplicação da medicação. Eu teria que ser monitorada o tempo todo, pressão, batimentos, respiração, etc.
Seria o bastante pra apavorar qualquer um, mas não foi. Minha médica pediu uma ressonância do crânio pra eliminar qualquer outra surpresa. E não eliminou. A ressonância mostrou metástases cerebrais. Acho que eu não tinha mais espaço no coração pra tanto susto e minha reação foi até meio estranha. Fiquei me sentindo meio “abobada”, como se estivessem falando de outra pessoa e não de mim.
Diante desse novo quadro, o planejamento inicial com interleucina mudou, e desde então estou sendo submetida à radioterapia em altas doses.

Como sempre conto aqui, sou a rainha dos efeitos colaterais, então, já na primeira, senti um pouco de náusea, cansaço e uma sensação meio de estar aérea, como se minha cabeça estivesse oca. Acredito que, em parte, são efeitos das medicações. Estou tomando anti convulsivos, analgésicos, antidepressivo, remédio pra dormir e até pra Alzheimer, vê se pode. Eu que sempre me gabei da minha memória de elefante…
A rádio no cérebro é inquietante. Não doi, mas tenho que usar uma máscara, moldada de acordo com o formato da minha cabeça e fico totalmente imóvel. Dá um certo pânico.

Máscara
Estão programadas 10 sessões para a cabeça e 8 para o tronco. Depois será feita uma avaliação dos resultados.

Sinceramente, não sei definir o que estou sentindo. Eu, que chorava até em comercial de sabão em pó, não derramei uma lágrima. Meus pensamentos estão desconexos, o corpo parece estar mole, como se meus músculos estivessem todos se afrouxado. Sinto um cansaço enorme, mesmo estando sentada ou deitada.

Como sempre, tenho tido apoio incondicional. Minha família que vou amar por todas as vidas que por acaso existam, não me desamparam nunca. Meus amigos, reais, virtuais, de longe, de perto, sempre numa enorme corrente de fé e força por mim. Isso não tem preço, gentemmm!!!
Agradeço, do fundo da minha alma a cada um de vocês. Nem sempre estou respondendo às mensagens, telefonemas, mas sei que vocês entendem. Não está sendo fácil às vezes, nem me expressar direito.
Mas continuamos juntos. Até que Deus decida o que é melhor pra todos nós.
Amo vocês!!!

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Costela2

Contei, no post anterior, que estava preocupada com uma lesão no dedão do pé direito. Havia a suspeita de ser um melanoma subungueal. Felizmente, vou poder continuar usando minhas rasteirinhas e havaianas sem problemas. A suspeita foi descartada. Parece que se trata de outro problema, facilmente resolvido por um podólogo.

Com essa preocupação afastada e, por conta das dores intensificadas nas costas, minha médica recomendou um novo PET pra que a situação geral fosse avaliada. Novamente tivemos notícias boas e outras, nem tanto.

Infelizmente, o melanoma tem suas estratégias. Segundo estudos, a doença produz alguns tipos de proteínas que “enganam” o sistema imunológico e avançam para metástases. Como se usassem um tipo de disfarce, algumas células cancerígenas conseguem se passar por “sadias” para, dessa forma, não serem atacadas pelo nosso sistema de defesa. No meu caso, a briga tá sendo pau a pau.

As novidades boas são que as lesões da lombar e da perna esquerda, que permaneciam estáveis no último exame, dessa vez cederam totalmente. Além disso, permanecem inalteradas as lesões da medula neural e a da costela direita. Um avanço que consideramos ser resultado do Ipilimumabe.

O contra ataque veio em forma do surgimento de uma lesão no hipocôndrio esquerdo (alguma coisa logo abaixo do seio) e outra junto à pleura, no hemitórax esquerdo, o que realmente me causou um pouco de preocupação. Além disso, houve um aumento significativo da fratura da costela esquerda, que já está com mais de 5cm.

A primeira providência será cirúrgica. Na próxima semana devo iniciar os procedimentos de internação para a retirada da costela acometida. Com isso, pelo menos a parte da dor deve ficar resolvida, embora o procedimento não elimine a questão da metástase óssea. Depois do pós operatório, pensamos o que fazer com o resto. Provavelmente, rádio e novas químios. Por enquanto, Adão que me perdoe, mas a parte que me coube de sua costela tá bichada. Só me resta devolver…

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MARLEY E EU…

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Quase todos os fãs de Bob Marley, o cantor jamaicano, considerado o maior do reggae, sabem que ele morreu jovem ainda, aos 36 anos. Mas pouca gente sabe como.
Eu descobri há pouco tempo, mais uma vez em minhas pesquisas sobre o melanoma.

Em julho de 1977 Marley descobriu um ferimento no dedão do pé direito e pensou que havia se machucado durante uma partida de futebol. No entanto, a ferida não cicatrizou, sua unha caiu e, após exames, ele recebeu o diagnóstico correto. O cantor tinha um câncer de pele, o famoso melanoma maligno, com o qual eu venho travando uma batalha ferrenha há 10 anos. No caso de Marley, era o tipo “lentiginoso acral”, que se desenvolve sob a unha.

Os médicos o aconselharam a amputar o dedo, mas Marley recusou-se por conta de seus princípios rastafaris que diziam que o corpo é um templo que não deve ser violado. O cantor também se preocupava com o impacto da operação em sua dança; a amputação afetaria profundamente sua carreira no momento em que ele se encontrava no auge.
Marley passou, então, por uma cirurgia para tentar extirpar as células cancerígenas. Mas o câncer espalhou-se para seu cérebro, pulmão e estômago.
Durante uma turnê no verão de 1980, Marley desmaiou enquanto corria no Central Park de Nova Iorque. Ele teria uma série de shows na Inglaterra e no Madison Square Garden, mas a doença o impediu de continuar com a turnê. Marley então procurou a ajuda do controverso especialista Josef Issels e se tratou com ele durante alguns meses. Em 1981, quando o Dr. Joseph Issels anunciou que nada mais poderia ser feito, Bob Marley, já abatido pela doença, resolveu retornar para sua casa na Jamaica para passar seus últimos dias junto à família e amigos. Ele não conseguiu completar a viagem, tendo que ser internado em um hospital de Miami. Faleceu pouco antes do meio-dia, em 11 de maio de 1981.

Pois é… parece que Marley (o Bob) e eu, temos algo em comum. Continuo minha saga contra o melanoma.
Desde os últimos exames, que revelaram metástases ósseas na lombar, coxa esquerda e costelas, venho me submetendo a uma terapia adjuvante com Zometa, uma medicação específica para os ossos. Segundo os médicos, o Zometa promete reduzir a hipercalcificação e as dores. Ainda não fiz exames para verificar se está havendo redução das metástases, mas as dores, no entanto, tem sido persistentes.
Como já tenho fraturas em algumas costelas, em alguns dias fico mesmo sem lugar. De pé, sentada, deitada… Parece que nenhuma posição alivia. Tomo outras medicações para as dores, mas com o passar do tempo acho que o organismo vai se acostumando.

Até aí já estaria de bom tamanho, não fosse por uma nova suspeita. Há algum tempo venho notando a unha do dedão do pé direito meio escurecida e grossa. Como uso muito calçado fechado, julguei que a unha estivesse meio encravada. Não dei muita atenção. Comecei a sentir dor. O tempo vinha passando e nenhuma melhora, mesmo eu tendo parado de usar calçados fechados.
Então, vocês me conhecem, né? A famosa especialista aqui, com a ajuda do renomado Dr. Google, decidiu que o caso era uma micose. Comprei lá umas pomadinhas e iniciei meu “auto tratamento”. Não adiantou. A bendita unha e o dedão do pé (que eu descobri que se chama hálux!!!) não melhoraram. A dor tem aumentado. Numa das sessões de quimioterapia, me lembrei de comentar com minha médica. Surgiu assim a suspeita de melanoma subungueal.
E assim, lá vou eu de novo aos exames e biópsia e, se for confirmada a suspeita, fazer o quê, né? Eu não tenho nenhum “princípio rastafári”, então…
Ah, claro que estou tensa, né? Por enquanto, é só uma suspeita. E desejo, ardentemente, que não passe disso. Porque, se amputar o dedo tem o lado bom de nunca mais dar uma topada com o bendito numa pedra, por outro lado, adeus havaianas!!!!   

P.S. No texto que li sobre o Bob Marley, encontrei essa foto da casinha onde ele morou com sua mãe. Achei tão fofa que quis compartilhar aqui com vocês. 😀

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limao

 

Na verdade, a vida tem me dado vários limões nos últimos anos. E olha que alguns tem sido bem azedos, viu? 
Bem, no meu último post, contei que consegui a liminar na justiça pra fazer a nova quimioterapia com o Ipilimumab, medicamento de última geração no combate ao melanoma metastático, lembram? 
Pois bem. Foram 4 doses, com intervalo de 21 dias entre cada uma. E, milagrosamente, eu, que sou a rainha dos efeitos colaterais, não tive nenhum. Zero enjôo, zero vômitos, zero queda de cabelos, nadica de nada. A não ser uma coceira (quase) insuportável, que me obrigava a andar com uma escova de cabelos pra baixo e pra cima, me coçando. Fiquei com as costas e pernas totalmente arranhadas e tive algum tipo de reação que deixou meu rosto parecendo uma mixirica ponkan… À noite, tinha que tomar remédio pra dormir, pra aguentar a sarna… rsss…. Mas nada que se comparasse aos efeitos da dacarbazina e interferon. Passei praticamente ilesa pelo tratamento. 
Após esse período, como o tumor da perna esquerda não cedeu, minha médica achou por bem fazermos algumas sessões de radioterapia pra ajudar no processo. Foram poucas, apenas 5 e passei por elas também muito bem, sem nenhum sintoma ou efeito maior. 
O mais difícil agora seria esperar os 60 dias recomendados para realizar o petscan e ver o resultado do tratamento… Parece que duraram 600 meses!!! Mas finalmente, chegou o dia. Acho que eu estava tão ansiosa e esperançosa que nem senti o mal estar costumeiro no pet… nem frio, nem sono, nem enjôo, nem fome. E olha que foram 12 horas de jejum. Saí da clínica já contando os minutos pros 7 dias até pegar o resultado. É aí que entra o limão!!!
O resultado não foi o que eu esperava. Claro, teve um lado bom. Mas teve um lado ruim… e um péssimo!
Como eu já tinha contado pra vocês, havia uma lesão metastática na cauda do pâncreas, uma na coxa esquerda, uma na costela esquerda e uma na coluna lombar. A ótima notícia é que a lesão pancreática sumiu. As notícias boas foram que as lesões da coxa e coluna lombar permanecem estáveis. Não diminuíram, mas também não aumentaram. Em contrapartida, a notícia ruim foi que a lesão da costela esquerda aumentou, praticamente dobrou de tamanho. E ainda tive duas notícias bem ruins, pra não dizer péssimas: duas novas metástases foram detectadas… na costela direita e na medula neural. 
O primeiro momento foi de tristeza. Fiquei muda, não comentei, não reclamei. Mas não consegui dormir, chorei bastante e fiquei uns dias “de luto”. Me afastei. Sempre preciso desse tempo pra assimilar melhor as coisas. Mas depois passa. E já passou.
Estou com um pedido pra iniciar uma nova quimioterapia, agora específica para metástases ósseas. Mas ainda não me decidi. Não sei se quero fazer. Ando bem cansada dessas tentativas. Me sinto meio cobaia. O ipilimumab é considerado o que há de melhor para o meu caso e mesmo assim, houve avanço. Então, não sei se vale a pena voltar às químios, retornar a uma medicação inferior, passar por tudo de novo. 
Me sinto como se minha vida estivesse sendo provisória, desde que fui diagnosticada. Sempre às voltas com exames, tratamentos, cirurgias, químios, rádios, etc. 
Mas isso não é uma coisa absoluta ainda. Estou pesquisando, conversando com outras pessoas, avaliando minha disposição e meu coração, antes de tomar uma decisão.
Ainda não sei se chupo esse limão. Há outras opções. Posso fazer um mojito… uma marguerita… um pisco sour!!!!

margarita

 

 

 

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por um fio

Recebi, no dia do meu aniversário, 11 de novembro, um fio de esperança. A liminar judicial me garantindo o direito ao medicamento Yervoy (ipilimumabe).
Como já contei aqui, no último petscan que fiz, foram detectadas metástases ósseas (nas costelas e coluna lombar), na lateral da coxa esquerda e na parte posterior do pâncreas. O ipilimumabe é uma medicação nova, aprovada recentemente no Brasil e que acena com a possibilidade de uma sobrevida maior para pacientes com melanoma metastático, cujas lesões não possam ser removidas cirurgicamente e que já tenham usado as outras medicações. É o meu caso. No entanto, o medicamento não é coberto pelo SUS e nem pela maioria dos planos de saúde. Tive que recorrer à justiça para conseguir a autorização do meu convênio.
O tratamento consiste em 4 doses do medicamento, ministrados com intervalos de 21 dias entre eles. Inicio a primeira dose amanhã, 18/11, às 10:30 e, se tudo correr bem, o tratamento termina no final de janeiro.

Esses últimos dias tem sido de muita tensão e ansiedade. Já passei duas vezes por processos quimioterápicos, mas essa é uma medicação nova, com efeitos colaterais fortes e graves. Não adianta tentar pensar que não vou ter nenhum. Pode acontecer ou não. Por isso, apesar da esperança, a ansiedade é normal. Não existe garantia de cura em casos metastáticos, mas há uma grande possibilidade de uma sobrevida acima das expectativas. Como eu já me encontro totalmente fora das estatísticas (raramente um paciente sobrevive a um melanoma por nove anos), acredito e espero que a medicação tenha um efeito bastante positivo.

Hoje fiquei pensando sobre essa coisa de esperança. Apesar de parecerem similares e serem confundidas, esperança não é otimismo. Otimismo tem mais a ver com bom humor, com a capacidade de permanecer alegre mesmo contra as circunstâncias. Não é o meu caso. Não estou alegre. Nem poderia. Acho que ninguém estaria, no meu lugar. Mas estou esperançosa. E esse sentimento é diferente.

No dicionário, a esperança é descrita como uma crença emocional na possibilidade de resultados positivos relacionados com eventos e circunstâncias da vida pessoal.
A esperança requer perseverança — acreditar que algo é possível mesmo quando há indicações do contrário. O sentido de crença deste sentimento o aproxima muito dos significados atribuídos à fé. Além disso, para se ter esperança, é preciso ter coragem. Segundo a Psicologia Budista, a coragem é um estado que surge quando nos movemos além da esperança e do medo.

Achei interessante saber que a palavra coragem tem a mesma raiz que a palavra francesa coeur, que significa coração. Costumamos associar nossa mente ao cérebro. Os budistas a associam ao coração. E dizem que é preciso aquecer nossa mente-coração para ter coragem!

Então, vamos lá. Fazendo meu aquecimento pra aumentar a coragem. E alimentar a esperança!!

Coisas por um fio

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Em Pedacinhos…

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Como se meu coração se quebrasse em mil caquinhos. Foi assim que me senti hoje. Novamente. É, eu sei que já passei por isso muitas vezes. Mas cada uma é diferente, é como se fosse a primeira vez. 
Quem me acompanha sabe do que estou falando. Da minha luta contra um melanoma e suas metástases… desde 2004. Quem ligou a TV agora 🙂 e não sabe, dá uma rodadinha aí pelo blog, a trajetória tá toda contadinha, desde o início.
Bom, eu sou sempre muito xereta e curiosa, leio muito, estudo, pesquiso, enfim, gosto de saber como estou, o que está acontecendo dentro de mim, como a doença pode estar agindo. Além disso, conto com médicos super legais, amigos, sinceros. Como eles também já aprenderam a lidar com meu jeito “Contem-me tudo, não me escondam nada”, temos sempre uma relação muito clara. Já ficou bem explicado que o melanoma metastásico é incurável na maioria dos casos. Sim, eu sei que existem os milagres, mas estou falando do ponto de vista médico.
Pois bem, há um tempinho o danado estava me dando uma trégua. Eu sempre fico de olho, faço meus controles, cuido…
Com o tempo a gente vai aprendendo a conhecer nosso organismo. Então, qualquer coisinha diferente já é um sinal de alerta. Além disso, tenho e acredito firmemente nela, uma intuição. Já aconteceu de eu, em meus auto exames, sentir algum carocinho e não dar bola. Mas quando, além de sentir, eu pressinto, é líquido e certo. Foi assim todas as vezes. E dessa também.
Há alguns dias, durante o banho, encontrei um nódulo na lateral da coxa esquerda. A luzinha de alerta acendeu. De madrugada acordei com o local coçando muito. Não precisava mais nada. Eu já sabia o que era. De manhã já procurei minha oncologista. Fiz um ultra e de lá já saí para o cirurgião. Foi uma consulta rápida. A princípio, seria uma cirurgia simples. Um nódulo pequeno, já começando a escurecer as bordas, mas nada assustador.
Meu cirurgião é um profissional de primeira, especialista em melanoma, muito consciente. Então ele me pediu um PET pra ver exatamente como estavam as coisas. E as coisas não estão boas!!!
O resultado do PET mostrou outras metástases, mais graves. Há metástases nos ossos (costelas esquerdas e coluna lombar) e novamente próximo ao pâncreas. Já contei aqui que em setembro do ano passado tive que tirar o baço e a cauda do pâncreas, que estavam acometidos. Foi tirado tudo que era possível. Mas parece que ficou uma sementinha.
Bom, como eu sempre digo, eu sou humana. Já passei, modéstia à parte, com louvor, por muita coisa desde que tudo isso começou. Já fiz até piadas. Mas cada novo resultado que mostra como a doença está avançando mina um pouco minha paz.
Chorei. Chorei muito. Praticamente o dia todo. Mas também sou daquelas que acredita no velho ditado “o que não tem remédio, remediado está”. Então, se tenho que voltar pra guerra, eu vou. Vou com fé, com a certeza do carinho e força de todos que sempre estiveram ao meu lado, com esperança.
Claro, com um pouquinho de medo também, que não sou a menina super poderosa o tempo todo. Mas não tem outro jeito, tem? Esse é o meu caminho. Vou seguir por ele da melhor forma que eu conseguir. Até ver onde ele vai dar.
O coração ficou assim mesmo hoje, em caquinhos. Mas por enquanto, não quero pensar mais nisso. Viajo amanhã pra Brasília, pra festa de aniversário de uma amiga. Vou encontrar outros tantos amigos por lá. Vou me divertir, dançar, estar realmente viva enquanto estou viva. Na volta juntamos caquinhos, colamos, remendamos, fazemos o que for possível.
E depois eu venho aqui pra contar como estou me saindo. Muito bem, espero!!!

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MEA MAXIMA CULPA

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Eu me considero uma pessoa muito cética. Até gostaria de ser diferente, mas não sou. Não acredito em muita coisa. Especialmente nas coisas religiosas, da maneira como os religiosos as expõem. Acho mesmo que falta muito, muito conhecimento a todos nós, seres humanos, para que possamos nos arvorar a ditar isso ou aquilo a respeito de Deus.
Quando ouço algumas pessoas falando e defendendo, cada uma, a sua própria religião ou crença, penso nos aspectos culturais dessa questão. Sim, porque poderíamos ter nascido em outro lugar, outro país. E aí, sequer saberíamos a respeito de Jesus.

Mas não estou aqui pra discutir religião. Eu também tenho apenas o meu parco conhecimento acerca dos mistérios entre o céu e a terra. Cada um tem o direito de acreditar no que quiser.
O que tem me incomodado muito é o quanto as pessoas associam doenças à religião. Mais especificamente, o quanto as pessoas associam as doenças, especialmente o câncer, a castigo divino. No outro extremo, tem os que acreditam que o câncer seja uma bênção. Um presente enviado por Deus para que, por meio dele, possamos aprender alguma coisa.

Sinceramente, acho isso de uma ignorância imensurável. Pra mim, o câncer, assim como outras doenças são simplesmente manifestações físicas com origens biológicas e genéticas.
Afinal, quem pode dizer que está livre de ser acometido por uma doença grave? Quem se julga assim tão acima de tudo a ponto de acreditar que jamais poderá ser acometido por um câncer? Pelo que tenho visto, gente de todo tipo pode manifestar a doença. Mulheres e homens bonitos ou feios, artistas, ricos, pobres, pretos, brancos… ninguém está livre. Pode acontecer com qualquer um.

De verdade, me chateia muito os conceitos e pré conceitos das pessoas sobre o câncer. Já escrevi aqui sobre isso, mas a cada novo comentário que recebo ou a cada palavra que alguém profere com tais disparates, fico mesmo muito irritada. Já ouvi muita besteira a respeito. De todas as formas, a essência é a mesma… tentam culpar os doentes por terem desenvolvido a doença.

Tenho lido e ouvido muita besteira por aí. Especialmente com relação aos políticos. E é lamentável perceber como algumas pessoas parecem até gostar de saber que um deles está com câncer. Aconteceu assim no caso do Lula. Ah, finalmente o “ladrão” está pagando…
Vi pessoas até desejando que ele fosse morto pelo câncer! 
Bem, eu votei no Lula. Não me envergonho nem me arrependo disso. Mas, nesse caso, devo estar pagando junto com ele, né? Que coisa mais triste e ignorante, gente!!!

O câncer, assim como as demais doenças, faz parte da vida. Ou será mesmo que existiria um Deus tão cruel e injusto assim? Um Deus que faria diferença entre seus filhos, suas criaturas, sendo bom para uns e mau para outros?
Já vi muita gente boa morrer de câncer. Enquanto outras nem tão louváveis assim estão aí, cheias de vigor. Mães e pais zelosos e amorosos perdem seus filhos para o câncer. Muitas e muitas pessoas têm câncer sem ter cometido crime algum. Claro, há explicações lógicas em muitos casos. Fumar três maços de cigarros por dia, por exemplo, coloca a pessoa num grupo enorme de risco de ter câncer no pulmão. Mas o resto, amigos, não passa de especulação com a dor alheia, numa tentativa vã de explicar o que nem a ciência conseguiu explicar ainda.

Quem acredita no câncer como castigo de Deus, deve se julgar impecável, não é? Sim, porque se eu tenho câncer e você não, então eu sou pecadora e você é perfeito. Infelizmente, as pessoas ainda acham que os erros são divididos em dimensões ou então não conseguem enxergar as próprias falhas.
A verdade é que somos todos iguais. Diante das doenças, diante do câncer, estamos todos no mesmo nível. Estamos todos sujeitos e ter um. O câncer não é um castigo pelos nossos pecados nem um aviso de alerta enviado por Deus pra nos dar a chance de nos tornarmos pessoas melhores. Sim, existe a possibilidade de, por conta da doença, olharmos mais para dentro de nós mesmos, avaliar melhor nossa vida e, com isso, optarmos por realizar mudanças em nossa maneira de ser e de viver. Mas, fora isso, gente, o câncer é apenas uma doença. A que todos estamos sujeitos.

Então, ao invés de ficar olhando os defeitos, os pecados, os erros do próximo, que tal sairmos de cima do próprio rabo?

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